Octobre Rose

Cancer...le mot fait peur et quand il passe les lèvres du médecin qui se trouve face à nous, il tombe comme un couperet. Slash guillotine. Nous étions 3 pour l'affronter, mais affronter quoi? Il était jeune et un an plus tard je ne me souviens même plus de son visage.

Il semblait sûr de lui.

Cancer. Regardez les radio. Infiltrant. Pas grave. Mastectomie. Récidive. Pas grave. Pas gros. Un petit. Vraiment pas grave.

"Mais alors pourquoi la mastectomie?"

Je suis face au médecin. La fille qui essaie de comprendre ce qui se passe en tentant de garder la tête hors de l'eau. Comprendre, analyser, poser les questions. Je suis l'accompagnatrice. C'est mon rôle. Je ne vis pas ce cancer dans ma chair. Ce n'est pas mon sein.

"Pourquoi une mastectomie si ce n'est pas grave?"

Récidive. Pas de radiothérapie possible. infiltrant.

"Mais pourquoi pas grave?"

Pris à temps. Peu de risque de métastase. Ganglions enlevés pendant l'intervention. Analyse ana path. Surement pas infectés.

Moment présent. Ne pas penser à ce qui se passera quand on sortira de cette salle. Ne pas penser à la suite. Prendre les informations.

Déroulé d'opération. Prothèse. Moi qui opère. Grand dorsal. Pas moi qui opère. Mamelon. Ana-path.

CANCER

L'entretien a duré 1h. Peut-être moins. Je ne sais plus. Beaucoup d'informations, mais deux mots qui reviennent en boucle : Cancer. Mastectomie.

Couperet sur un sein. Couperet sur la vie. Couperet sur une famille.

Pourtant on avait bien lu partout que "la mastectomie est de plus en plus rare", que "les prises en charges sont de plus en plus personnalisées", que "on essaie au maximum de garder le sein des patientes"

Alors on a changé de médecin.

On a vu celui qui parle dans les magazines, qui explique que les mastectomies sont rares, que lui garde le sein, le mamelon, et qu'il n'enlève que les tumeurs. Celui qui dit qu'il fait tout pour que les femmes se sentent encore femmes, qu'il offre une prise en charge globale car le cancer du sein c'est une atteinte corporelle et psychologique.

Mastectomie. Infiltrant. récidive. Pas de radiothérapie possible. Mais on vous reconstruira immédiatement un joli sein. Grand dorsal.

Finalement le discours est le même. la seule différence est elle est- de taille ce sont les honoraires et le fait que la clinique n'offre aucune prise en charge globale (mais ils sont où les psychologues? sophrologues? et autres personnes qui aident??)

Il a bonne réputation, après tout il parle dans les magazines. C'est lui opérera.

"Ne vous en faites pas madame, une petite opération, un nouveau sein comme neuf et on en reparle plus. Je ne comprends pas que vous soyez aussi angoissée" (pour la prise en compte du psychologique on repassera!)

Opération.

Mauvaise nouvelle. Ganglions atteints. En fait c'est peut-être grave. Chimiothérapie.

"Mais pourquoi une chimiothérapie? il y a des métastases? "

Chimiothérapie préventive.

ça on l'avait lu nul part !

Complication, nécrose du sein. Réopération et retrait du mamelon

Refus de la chimiothérapie. Recherche d'un nouvel avis.

OncoTypeDX. 3000€. (certains hopitaux le prennent en charge, ce fut notre cas. Mais ils sont rares. )

Résultats : inutilité de la chimiothérapie.

Pas de chimiothérapie. Hormonothérapie et radiothérapie.

3 mois. Tout ce parcours se passe en trois mois. C'est court et en même temps ces mois nous ont semblé être une éternité. Aujourd'hui on fait comme si c'était derrière nous. Comme si elle avait gagné. Mais je sais qu'on ne parle jamais de guérison en cancérologie, mais de rémission. Je sais que les suivis semestriels ne sont pas là pour faire jolis. Et puis il y a d'autres opérations de prévues pour reprendre la cicatrice, vérifier la prothèse. Je sais aussi que cette prise en charge a eu d'énormes lacunes et n'a aucunement permis de prendre en compte les aspects psychologiques d'une telle maladie et d'une telle opération.

Alors en cet Octobre Rose, les magazines multiplient les articles sur le cancer du sein. Informer. Inciter à la prévention. OUI. Désinformer. NON. Car quelle ne fut pas ma surprise de lire cet article dans Marie Claire :

-insister sur le fait que peu de femmes perdent leur sein, ok, sauf que ça rend d'autant plus difficile d'entendre le diagnostic quand la seule proposition faite est la mastectomie. Pourquoi ne pas préciser dans quel cas on recoure à une mastectomie??

- parler des essais cliniques, c'est bien, sauf que ces essais sont réservés à un nombre de femmes très limité (il faut être suivi dans le bon endroit= celui qui fait l'essai, et correspondre exactement aux critères d'inclusion dans l'essai). Par exemple, les nouvelles modalités de reconstruction du sein (avec la graisse du ventre par exemple) ne sont pas encore au point (en tout cas c'est ce que le chirurgien nous a dit) et ne sont pratiquées que par certains chirurgiens. Les tests génétiques pour déterminer s'il faut une chimio ou non sont en phase de test et ne sont pas proposés partout et à toute les femmes (recherche clinique = critères d'inclusion précis!!). Aujourd'hui encore la chimiothérapie préventive est pratiquée en masse et pourtant les recherches cliniques évoquent un chiffre de 2/3 des femmes qui n'en auraient pas besoin - sachant qu'il n'existe pas de chimiothérapie microdosée en cancer en du sein et qu'une chimiothérapie préventive est la même que celle proposée à une femme qui a un cancer métastasé avec donc les mêmes effets secondaires.

Alors après avoir bondi 2 ou 3 fois sur mon canapé en lisant l'article de Marie-Claire, j'ai eu envie de vous livrer notre expérience. Car dans la réalité, les superbes avancées présentées dans ce type d'article sont accessibles à si peu de femmes, et les décisions à prendre concernant un cancer sont à prendre si vite que ce type d'article mettent le doute dans la tête des femmes déjà malade.

A la fin de la lecture de l'article, elle s'est dit :

Mais pourquoi les médecins ne me proposaient qu'une mastectomie alors que dans les magazines on explique qu'on garde le sein?

Mais pourquoi on m'a mis une prothèse alors que j'ai opté pour un grand dorsal et que je lis que le but du grand dorsal est justement de ne pas mettre de prothèse?

Mais pourquoi on m'a proposé une chimiothérapie soit disant préventive alors qu'il existe des examens qui permettent de savoir si on en a besoin?

Informons mais soyons précis car dans le cadre de la maladie, toute désinformation entraine une méfiance par rapport au médecin et c'est dans une relation de confiance qu'on avance.

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